+2+ ACTH療法(4) セカンドオピニオン

頭の手術なんて…kanaはどうなってしまうんだろう…

脳外科のドクターは
手術をするには危険な場所だし、今はまだkanaが小さすぎる。
体力の事を考ると少しでも大きくなってからの方がいい。
また、今回新しくできた腫瘍がさらに大きくならなければ、
このまま手術をしなくてもいいのかもしれない。
と話してくれました。

一つの病院のドクターたちの意見だけに
kanaの命をあずけていいのか…
という思いから、セカンドオピニオンを考えるようになりました。

でもセカンドオピニオンなんて、
今現在診てもらっているドクターに失礼に当たるんじゃないか…
ドクターとの信頼関係が崩れてしまったらどうしよう…
そんな不安もありました。

子どもの命を預けているわけですから、
ドクターとの関係が崩れたら、治療に影響が出るんじゃないか…
こんなことあってはいけない事ですが、
患者は、親は、普通に悩むものですよね。
親はこんな時、子どものために強くなれるものです。
今言わなければ、一生悔やむ。

思い切ってドクターにぶつけてみました。
すると、ドクターは快く理解していただき、
そうしたいのなら
今までのデータを貸して下さるという言葉をいただいきました。

しかし結局私たちはセカンドオピニオンはとりませんでした。
kanaには腫瘍のことだけでなく
他にもたくさんの問題…眼・脊椎・肺・発作など…があります。
生まれてからの様々な事を何も知らない新しいドクターに
一から理解してもらうことへの不安
…どこまで伝わるか…があったから。

手術を行うことでのメリット、デメリットと
手術を行わないことでのメリット、デメリットを考えた結果、
今の状況の中には
手術に踏み切って得るメリットはないのではないか…
と思ったから。

私たちは生まれた時からkanaの命の期限を考えていました。
言葉にしてはいけない事なのかもしれないけれど、
kanaの命の期限は遠い将来じゃないかもしれない。
そんなkanaには少しでも痛い思いや辛い思いではなく、
やさしいおだやかな気持ちで過ごさせてやりたい。

決してあきらめ…ではなく。

そんな思いから、
手術をしない方向で考えているドクターに
任せていこうと思いました。
…今となっては、これで良かったと思っています。

ACTH療法後の脳腫瘍は3ヶ月〜半年ごとに
CT・MRIで経過観察をしています。
幸いなことに腫瘍はACTH療法直後の変化以降、
あまり変化せずに今日まで来ています。
水頭症、脳の萎縮の進行はゆっくりです。

■kanaの病気
■+1+点頭てんかん(1)
  (2)発作を知る
  (3)脳波検査
  (4)てんかん薬の履2000年
              2001年
■+2+ACTH療法(1)
  (2)ACTH療法中の動き
  (3)ACTH療法の副作用?
  (4)セカンドオピニオン
■+3+肺炎
■+4+ケトン食療法(1)
  (2)
■+5+小さな肺(1)液体酸素
  (2)ケトン食療法終了
  (3)長引く入院
  (4)ぜんそく
  (5)体位変換・呼吸介助
  (6)ぶた鼻
■+6+アレルギー(1)
  (2)検査結果
■+7+水頭症(1)穴
  (2)骨の離開
  (3)頭囲の変化
  (4)進行
■+8+股関節脱臼