+2+ ACTH療法(2)                           

++ ACTH療法中の動き ++  見にくいですが誰かの何かの参考になれば…(^^ゞ
【注】エク…エクセグラン  テグ…テグ

 日 シリ
ーズ
回数  検査 服薬(朝・夕) 体重
(g)
ミルク
(cc)
機嫌 kana の よ う す
5/24 1 10 215 尿検査 エク25mg 3500 450 起きてからの発作が多くなっている感じ。また、回数は続かないが1回とか2、3回とかすごく短い発作も時々ある。記録には載せてないけど…
5/25 2 8 150 尿検査 エク25mg 3600 570 時々ボーっとして目が右上→左上へぎゅーっと動く。空腹感が強いみたいでミルクを飲んでもすぐにグズグズと欲しがる。おしゃぶりでごまかす。
5/26 3 10 150 尿検査 エク25mg 3600 700 短めの発作がちょこちょこある。以前のように「ぐぅっ」っとうなるほど力は入っていないようだ。
5/27 4 9 120 尿検査 エク25mg 3680 575 少し下痢っぽい。副作用に「不眠」があるわりにはよく眠っている。発作時気持ち悪そうな表情をすることがある。
5/28 5 7 122 尿検査 エク25mg 3770 560 発作前から呼吸が浅く早くなる。目をきょろきょろと動かし少しびっくりしたみたいな顔。その後手に力が入り左手足はピンと伸ばし、右手足は内側に曲げる感じ。微妙だが発作回数は減っている?下痢っぽい。
5/29 6 2 33   エク25mg 3930 840 昼夜逆転傾向。体重が急に増えた。発作の勢いがなくなったみたい。わかりにくくなっているのでカウントできない。下痢っぽい。
5/30 7 5 101 心・脳エコー
脳波
エク25mg
→12mgへ
3910 610 ゆっくりと勢いのない発作がだらだらと続く。終わった頃「んーんー」と声を出す。寝つきがすごーく悪い。脳波上少しはヒプスアリスミアが弱まっているようだ。ミルク制限始める。
5/31 8 2 33 採血 エク12mg 3910 480 力は弱めだけど、今までの発作と同じ形の発作があり。採血・エコーの結果良。発作減!
6/1 9 8 134   エク12mg 3960 560 眠りが浅くおしゃぶりが外れて泣いて起きるのを繰り返す。動きがゆっくりで静かな発作がある。また増えてしまった。表情が豊かだった。
6/2 10 3 71   エク12mg 3970 480 発作中に泣く。発作の時手に汗をかく。笑わない。
6/3 11 5 113 心・脳エコー エク12mg 3940 560 よだれ多い。夜中22回。右手だけぎゅーっと動く。エコーの結果、心臓が少し肥大傾向だが正常範囲内。脳の出血はない。
6/4 12 3 91   エク12mg
→25mgへ
3920 560 笑わない。無表情。目が上にグーっと上がったまましばらく動かない。部分発作?
6/5 13 3 141   エク25mg 3900 560 午後に25分(88回)15分(33回)と長い発作が続いた。疲れた様子ですぐに眠る。空腹感は以前よりなくなったのか寝ていてミルクの時間がずれたりすることもある。今日はあまりよだれは出なかった。
6/6 14 0 0 脳波 エク25mg 3890 560 ACTH治療初めての発作なし…夜中のことは分からないが…脳波上も発作波がずいぶん弱くなっていた。表情少し+。
6/7 15 2 67 採血
心・脳エコー
エク25mg 3860 500 朝方立て続けに2回発作がある。それ以降はなし。心臓・脳エコー変化なし。肝機能の数値が少し高めだが治療を止めるほどではない。ミルクフリーになる。
6/8 16 0 0   エク25mg 3880 720 ミルクがフリーになり早速体重が増えた。ミルク量が20cc増えたがそれでも腹持ちがいいようで夜しっかり眠れる。下痢っぽい。
6/9 17 2 62   エク25mg 3920 580 午前中2回発作あり。15分くらい続く。やや弱め。眠っている状態から急に目を開け少しして発作が始まる。不眠。
6/10 18 0 .0   エク25mg 3920 600 本日で連続の筋注が終了。以前ほどミルクをガツガツ飲むことがなくなる。不眠。
6/11 4 70   エク25mg 3810 615 今日から隔日の筋注。夕方から発作が続く。回を増すごとに強さも増す。不眠。
6/12 19 2 15 尿検査 エク25mg 3820 720 手足も目も動かないものの、わずかに肩がピクッとするのが繰り返しある。多分発作。下痢。不機嫌ではあるものの2、3日前よりはよく眠れている。
6/13 6 59 尿検査
採血・脳波
心・脳エコー
エク25mg
テグ20mg
3800 600 おしっこに鮮血反応あり。膀胱炎。抗生剤服用。脳波上の発作波はなくなっており、今回はほぼ普通の波に近いものだった。時々、10数秒くらいの発作波が出るが、その時には身体的な発作等の行動はみられない。
6/14 20 7 178 尿検査 エク25mg
テグ20mg
3740 790 悪  あまり表情がない。下痢。ミルクを薄めにして飲む。よだれ多い。昨夜より発作が増える。最近の中では強め。時間も長め。ますます増えるようならテグ中止も…
6/15 0 0   エク25mg
テグ20mg
3750 745 良  発作なし。下痢が続くため下痢止めを服用する。うんちの出るときはおなかが痛いようで大泣きをする。ミルクの吸いが悪い。よく眠る。
6/16 21
最終
1   尿検査
CT
エク25mg
テグ20mg
3790 755 弱い発作がダラダラと25分続く。動き自体はバラバラとまとまりのない感じ。発作後よだれが多いみたい。
6/17   4 100   エク25mg
テグ20mg
3750 570 良  午前中長めの発作あり。手足にも力が入り形もいつもの通り。目だけの部分発作も多い。よく眠る。下痢はまだ続く。抗生剤中止。 
6/18   2 10   エク25mg
テグ20mg
3830 920 良  弱めの軽い発作あり。しっかりミルクを飲む。口の中に発疹がある。 
6/19   2 85 尿検査 エク25mg
テグ20mg
3800 535 悪  長くて強めの発作が35分続く。回数60回。ダイアップを使用する。ミルクの飲みが弱く泣き声も弱い。下痢は落ち着いてくる。ミルクの濃さを普通に戻す。
6/20   1 46 脳波 エク25mg
→35mgへ
テグ20mg
3740 400 明け方25分の長い発作あり。ダイアップ使用。前日のCTの結果脳の萎縮や脳室の肥大・腫瘍?が見られた。水頭症の疑いあり。出血はなし。下痢止め中止。脳波は微妙に発作波が増えている。泣き声に元気がない。ミルクの飲みが悪い。 
6/21   4 113 採血 エク35mg
テグ20mg
3770 500 良  目が上または右上に変移する様子が多くなる。採血で薬の濃度は正常範囲内。肝機能もOK。ミルクの飲み少し改善する。 
6/22   3 109   エク35mg
テグ20mg
3740 480 良  目の動きがきになる。発作中には眼球が上がったまま動かない。機嫌の良い時に少し笑ったり声を出すようになる。 
6/23   3 102 脳波 エク35mg
テグ20mg
3880 640 良  今日も笑顔が見られた。目の動きと発作波とは関係ないのではないか?脳波自体は前回と変化なし。 
6/24   4 155   エク35mg
テグ20mg
→30mg
3980 605 良  発作はあるものの、目の動きは落ち着いており、笑顔がたくさん見られる。こちらの働きへの反応と思われる笑顔も増えてきているように思う。下痢っぽい。咳あり。 
6/25   5 135   エク35mg
テグ30mg
4080 645 良  発作の始まりには10秒くらいすると硬直が起こり、その後数秒開けてぐっと力が入る。全体の時間は短いが回数の多い発作になっている。咳が出る。 
6/26   4 145 退院 エク35mg
テグ30mg
4100 545 良  ACTHにより発作は弱冠減ったようだが、ここまでがACTHの効果なのか?帰宅後乳首が変わったせいか、またミルクの飲みがわるくなった。  


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