+1+ 点頭てんかん(2)発作を知る

てんかんと闘うためには、kanaの発作を知ることが必須です。
点頭てんかんの発作特有のシリーズを数えるのに
家にあったストップウォッチが大活躍してくれました。

発作が始まるとピッとスタートを押し、kanaがキュッと体を縮めるたびに、
本来トラック競技でラップを計るために使う機能をピッと押す。
これで1シリーズの回数と時間がわかります。
ついでに何秒間隔で体を縮めているかなんていうのもわかって
かなり便利なアイテムです。

端からみると、とても変な光景だったと思いますが…。

子どもの発作中、親は何もしてやることができない…
点頭てんかんの発作がガクガクして舌をかんでしまったり
呼吸が止まってしまう発作ではないから…だから、余計に辛いんです。
見守る、観察することしかできない。

赤ちゃんのくせに発作中はすごい力で体を縮めます。
自分の意思ではないその動きを何度も何度も繰り返して…。
時には、力が入って「うぅっ」なんて声も漏れたりします。
とても疲れると思います。

そんな苦しそうな我が子のそばで回数を数えてやることしかできないなんて。
とてもはがゆい。

何もできないなら正確なデータを取ってあげようと思いました。
何かに生かせるんじゃないかと思いました。
その結果が我が家ではストップウォッチになりました。
大きくなった今もkanaのそばにはいつも置いてあります。

■kanaの病気
■+1+点頭てんかん(1)
  (2)発作を知る
  (3)脳波検査
  (4)てんかん薬の履2000年
              2001年
■+2+ACTH療法(1)
  (2)ACTH療法中の動き
  (3)ACTH療法の副作用?
  (4)セカンドオピニオン
■+3+肺炎
■+4+ケトン食療法(1)
  (2)
■+5+小さな肺(1)液体酸素
  (2)ケトン食療法終了
  (3)長引く入院
  (4)ぜんそく
  (5)体位変換・呼吸介助
  (6)ぶた鼻
■+6+アレルギー(1)
  (2)検査結果
■+7+水頭症(1)穴
  (2)骨の離開
  (3)頭囲の変化
  (4)進行
■+8+股関節脱臼