+7+水頭症 (2)骨の離開

年が変わってはじめての外来の時。
いろんな話をして、そういえば…と頭の穴の話しをする。

なんだか穴が少し縦に長くなった感じがする。
頭が大きくなった感じがする。
ということを話すと、
「水頭症の脳圧があがったのかな?来月予定の検査入院を早めましょう」
ということになった。

2004年2月、検査入院。
いつものMRI検査と脳外科の先生の指示で3DのCTも撮ることになった。
その日のうちに脳外科の先生が結果を知らせに来てくれた。
画像を見ながら「水頭症が進んでる」という話しをされた。 
シャント手術の話しや一時的に圧を下げる方法、内服の話しなどをざっと聞く。

3DCT

『赤で囲んだ部分が骨が離開しているところ』
後ろ側から見たところ。前から見るとちょっと怖いよ。
頭蓋骨は何枚もの骨が合わさってできてて、みんなにも筋はあるんだって。
でも頭の中から圧がかかったから合わさった筋が離れてしまったとのことです。
前側にも少し離開したところがあります。
右側の飛び出た部分は、頭血腫が本来体に吸収されるのに
kanaは固まって石灰化してしまったためにこぶになっています。


MRI

 『白く囲んだ部分二つが腫瘍』
黒く見える部分が脳室で髄液が溜まっています。
一番外の白い部分が骨。その内側の灰色の部分が脳の組織。
普通の子の脳と並べてl比べてみて初めて
kanaの頭の中がすごいことになっていることを知りました。。
大きな白○の中は髄液を作り出すところが肥大したものです。血管の塊りかな?
この腫瘍が髄液をたくさん作るようになってしまったために脳圧が上がってきたのではないか、
ということです。


この写真の状態が3年間ずっと続いているので、
脳もこの状態に慣れて、微妙なバランスが取れているのだそうです。
呼吸器の問題もあり、手術自体ができるのかさえわかりませんが
もしできたとしても、この微妙なバランスを崩してしまうことがいいのか、悪いのか・・・

風邪さえ引かせなかったら今のままのkanaが私たちのそばにずっといるものだと思っていま
した。それが、腫瘍や水頭症という忘れかけていた事で、また、私たちにはどうすることも
できない事でkanaの命が左右されるかと思うと気持ちをどのように持っていっていいのかわ
かりません。


とりあえずできることは、様子を見ること。
頭の大きさを測ること。

いつでも、今が一番しあわせな時だと思っています。
もっと!は望みません。
今のままでいさせてください。

■kanaの病気
■+1+点頭てんかん(1)
  (2)発作を知る
  (3)脳波検査
  (4)てんかん薬の履2000年
              2001年
■+2+ACTH療法(1)
  (2)ACTH療法中の動き
  (3)ACTH療法の副作用?
  (4)セカンドオピニオン
■+3+肺炎
■+4+ケトン食療法(1)
  (2)
■+5+小さな肺(1)液体酸素
  (2)ケトン食療法終了
  (3)長引く入院
  (4)ぜんそく
  (5)体位変換・呼吸介助
  (6)ぶた鼻
■+6+アレルギー(1)
  (2)検査結果
■+7+水頭症(1)穴
  (2)骨の離開
  (3)頭囲の変化
  (4)進行
■+8+股関節脱臼