+1+ 点頭てんかん(1)

NICUに約1ヶ月お世話になり退院。
ようやく家族3人の生活が始まりました。
kanaがそばにいてくれる…
何をするのもドキドキのうれしい、しあわせな時間でした。
これは病気があってもなくても、変わらない感情です。

3日ほど経って、kanaに変な行動が見られるようになりました。
2000年4月25日のこと。

全身に力が入り体を前に縮ませる動き
10秒〜20秒に1回
目は上を向き、焦点は合ってない
3〜5分続く
この動きの間は呼びかけても反応がない
眠る前に多い感じ、またこの動きの後は眠っていく

『アイカルディ症候群の』説明に書かれていた
『点頭てんかん』でした。
いつかは出るであろうと言われていたのであまりショックではありませんでした。
ついに来たか…って感じかな。

早速小児神経を受診し薬を飲むことになりました。
この時の処方はデパケンシロップでした。
生後1ヶ月での発症は早いほうで、
早いぶん発作の出方も強いらしく予後も厳しい…と言われました。

発症後日本てんかん協会を知りました。
薬のこと制度のことなど毎号詳しい特集があります。
   =とても参考になりました=
   東京支部発行 ともしび号外 
   子どもが点頭てんかんと言われたら
    『点頭てんかんハンドブック』
              定価1000円
   (注)在庫の確認はしてありません

平成13年10月頃から飲み始めたマイスタンがkanaにはよく効き、
一時期、発作が見られなくなりました。
しかし薬の慣れもあり、また成長とともに発作が出て来ました。
5分ほどのシリーズが一日に3回前後。
確認しているものでこのくらいなので、見ていないところでまだあると思います。
でもまだ薬でコントロールができている範囲内かな。

kanaにとっててんかん発作は脳の形成上
無くなる事がないものだと主治医から言われ続けています。
この程度で済んでいることは、とてもありがたいことなんでしょうね。
今後違う形へ変化するとも考えられ経過観察をしています。

■kanaの病気
■+1+点頭てんかん(1)
  (2)発作を知る
  (3)脳波検査
  (4)てんかん薬の履2000年
              2001年
■+2+ACTH療法(1)
  (2)ACTH療法中の動き
  (3)ACTH療法の副作用?
  (4)セカンドオピニオン
■+3+肺炎
■+4+ケトン食療法(1)
  (2)
■+5+小さな肺(1)液体酸素
  (2)ケトン食療法終了
  (3)長引く入院
  (4)ぜんそく
  (5)体位変換・呼吸介助
  (6)ぶた鼻
■+6+アレルギー(1)
  (2)検査結果
■+7+水頭症(1)穴
  (2)骨の離開
  (3)頭囲の変化
  (4)進行
■+8+股関節脱臼