kanaの病気

生まれてすぐに入ったNICUでドクターから1枚の紙を渡されました.。
そこにはkanaの病気の名前「アイカルディ症候群」
少しの説明が書いてありました。

・・・他のアイカルディ症候群のお友達のHPと重複してしまいますが、
私の手元にある病気に関する資料はこれしかありません。
当時はこの紙の内容がちっともわかりませんでした。
数年たって、経験を積んで見なおしてみて、
やっと少し内容が理解できるようになりました。

生後2ヶ月で点頭てんかんを発症し、薬の調節とACTHケトン食療法。
その後脳腫瘍が見つかり、水頭症脳の萎縮
小眼球の左目。網膜剥離・白内障の心配。
背骨の変形からの側わんがひどくなり、股関節脱臼の不安をかかえ、
手指に装具をつけ、肺が小さいために酸素が足らず、風邪からの肺炎・肺炎・肺炎… 
気管切開を考えるほどに悪化し悩んで悩んで。

たった数年の人生の中でドクターから『覚悟してください』と言われた時、
kanaの病気の重さを痛感しました。

(注)【kanakana-puu】では病気の説明をしっかりしていません。
あくまでもkanaがどうであったか…ということを中心に記してあります。
個々により症状、治療の効果は違うため、こんなケースもあるのね…っていう
程度の気持ちで読んでください。
■kanaの病気
■+1+点頭てんかん(1)
  (2)発作を知る
  (3)脳波検査
  (4)てんかん薬の履2000年
              2001年
■+2+ACTH療法(1)
  (2)ACTH療法中の動き
  (3)ACTH療法の副作用?
  (4)セカンドオピニオン
■+3+肺炎
■+4+ケトン食療法(1)
  (2)
■+5+小さな肺(1)液体酸素
  (2)ケトン食療法終了
  (3)長引く入院
  (4)ぜんそく
  (5)体位変換・呼吸介助
  (6)ぶた鼻
■+6+アレルギー(1)
  (2)検査結果
■+7+水頭症(1)穴
  (2)骨の離開
  (3)頭囲の変化
  (4)進行
■+8+股関節脱臼