kanaはね…

kanaは平成12年3月26日に2802gで生まれました。
生まれてすぐにアイカルディ症候群1 2と診断されました。


ずっと首が据わらず、寝たきりです。
以前は左手を顔に届く程度の動きはありましたが、
徐々に動きは減り指先を少し動かす程度の動きしかありません。
抱っこで座位をとらせた状態では、首を動かそうとしたり、
手を少し持ち上げてみたりと、寝姿勢よりは動きがあります。
寝たきりの生活です。食事は経管で栄養を取ります。

1日に500kcal程度しか取っていないのにお肉むにゅむにゅです。
とっても効率がいいみたいです…あまり動かないからかな?…
たまーにペースト状の物…ヨーグルト、バナナ、かぼちゃ、おいも…
をスプーンでほんの少し食べます。
水っぽい物は飲み込みが下手なので多くはあげられません。
数滴を口に含ませ、むせないように気をつけながら飲み込みを確認してあげています。
アレルギーがあり、小麦粉、卵、米は食べられません。
喘息もあるので、ハウスダストやダニにもアレルギー反応が高いです。

お話はできませんが、kana語でお話しをしてくれますo(^-^)o
甘えた声で「ん〜」と声を出し、それに応えやると
まるでおしゃべりをしているかのように「ん〜」と返してくれます。
それに、少し動く指先で返事をしてくれたり、あごにしわを寄せて「いや!」を表現するなど
いろんな表現方法をkanaなりに作り出してくれました。

耳は聞こえます。
声・音のする方に目を向けることができます。
人の声の聞き分けもできますよ。
知らない人の声(特に男の人)には緊張した顔つきになります。

左目は眼球も小さく視力はないようです。
右目は光は見えていることが検査でわかっています。
大好きなおしゃぶりを顔の前に持っていくと口をあ〜んと開けるので
見えているんじゃないかな…と思っています。
物を凝視しようとしているのか、見ているかな?と思われるときには
眼球が揺れて(眼振)いることがあります。
てんかん波の影響で発作時は時々目がギューッと上に引っぱられて行きます。

手の指が常に曲がっています。
指の内側の皮膚がつっぱり、これ以上伸びない状態で、
現在では痛がりまっすぐに伸びなくなりました。
物はつかめません。

背骨の上のほうの骨と椎間板がいびつで肋骨の出る間隔がとても狭く
胸のスペースも狭いので肺の大きさは普通より半分以下です。
そのために酸素がたくさん取りこめないのでSPO2が低め。
常時酸素を少し流してあげます。
肺の余力がないので風邪を引くと重症化しやすく怖いです。
背が伸びたことで側わんが出てきました。今は背骨がボコッと出ています。
足は側わんがひどくなった頃から骨盤がゆがみ、現在は完全脱臼です。

体が大きくなるにつれ、足や骨の変形も大きく拘縮も強くなりました。
そのため骨が飛び出てきて足の重さの圧迫で「じょくそう」の心配も大きくなりました。
病院でドレッシング材をもらって状態に合わせて使っています。
じょくそうなんて老人のなるものだと思っていましたが、こんな小さい子にもあるんですね。

脳梁が完全にありません。
脳側室がとっても大きいです。その中に腫瘍があります…たぶん良性。
水頭症
で頭囲が65センチもあります。
その変化も今は穏やかですが、半年に一度の定期検査等で経過観察中です。
点頭てんかんの発作もあります。
…今は薬(マイスタン・フェノバール)でコントロールできるようになり、
一日平均で3回程度に抑えられています。
kanaに合う薬に出会えたことは、とてもありがたいことです。

性格は物静かなおとなしい子です。
ひとりっこなので父・母に溺愛されています。
遊びと口の訓練をかねてたまにおしゃぶりを使うこともあります。



そして2011年3月31日午後1時29分、kanaの時計が止まりました。
11歳の誕生日を迎えてすぐのことでした。
小学校訪問学級5年生をきっちり終えて旅立ちました。
とてもとてもがんばった自慢の娘です。
ここはkanaと過ごした4022日の記録です。


2008.5.2修正 
2012.3.6追加修正
2016.9.15修正